Jeg har fibromyalgi!

Etter mange runder med meg selv, hvor jeg har vurdert denne bloggen opp og ned, har jeg kommet frem til at bloggen må gjenspeile den jeg er; Ei jente som streber etter å være positiv og glad, på tross av kronisk sykdom. Jeg velger derfor nå å være ærlig og åpen. Jeg har ikke tenkt å gjøre bloggen om til min personlige klagemur, men jeg ønsker å la denne delen av livet mitt få plass innimellom. Det kommer fortsatt til å komme innlegg både om interiør, håndarbeid og reiser.

Sommerglede i hagen.

Jeg har fibromyalgi, men gjennom lange prosesser lærer jeg meg å leve med plager som utmattelse, søvnforstyrrelser, smerter og glemsomhet (bare for å nevne noe). Dette er en kompleks sykdom, som opptrer forskjellig hos hver enkelt som har den, og på grunn av at den ikke påvises ved enkle prøver er det fortsatt mange i norsk helsevesen som ikke tar problemene på alvor. Jeg har vært heldig å finne en lege som anerkjenner at sykdommen faktisk er reell, og en manuellterapeut som tar smertene på alvor.

Jeg velger å være åpen om min sykdom fordi jeg håper å kunne spre kunnskap, og forhåpentligvis inspirere andre i samme situasjon til å holde motet oppe. Ved å øke kunnskapen vil man også kunne øke forståelsen. Fibromyalgi er en "usynlig" sykdom, med mange komplekse sider. Den er vanskelig å forstå for den som har fått den, og enda vanskeligere å forstå for dem som er rundt. 

Å bli syk innebærer at man må lære seg å takle at man ikke blir trodd. Man må jobbe opp mot til å forsvare seg, til nesten enhver person man møter. Jeg har mistet venner, fått høre at jeg syter og klager for mye, og mange tror at jeg bare er lat. Ikke så rart med den siste der da, siden jeg har trodd det selv i mange år. Jeg får stadig kommentarer om at det er jo bare å gjøre sånn eller sånn, så skal du nok se at energinivået øker. Tro meg; det meste du kan komme på er nok allerede prøvd, det finnes ingen lettvinte løsninger på mine symptomer. Å holde energinivået oppe er en stor jobb, som varer resten av livet for meg!  

Lilla små blomster vaier i vinden.

Fibroen er lunefull, og det man orker i dag kan nesten være umulig i morgen på grunn av verk eller utmattelse. Dette er vanskelig for andre å skjønne, spesielt siden mange med fibro velger å ikke si så mye om hvordan de egentlig har det. Her i huset lærer vi stadig hvor viktig det er med kommunikasjon. Å kalle alle symptomer for slitenhet, fordi det er enklere enn å forklare seg hele tiden, kan fort skape mange misforståelser og irritasjon. Jeg har derfor begynt å si det helt konkret. For eksempel; Hvis jeg sier fra om at jeg er veldig stiv i kroppen, noe som forøvrig vises veldig godt, så vet samboeren min at stivhet er ikke farlig, da kan vi allikevel gjøre litt. Hvis jeg sier at jeg er desperat trøtt, så får jeg forståelse for at jeg trenger en liten halvtime på sofaen, og hvis jeg sier fra at jeg er sliten i hue så trenger vi ikke discomusikk på full guffe akkurat da.

At manuellterapeuten min tar smertene på alvor betyr ikke at han lar meg velte meg i selvmedlidenhet, eller at jeg slipper billig unna. Han gir meg erkjennelse på at han skjønner at jeg har smerter, og han tar treningen ned ett hakk eller to når jeg har en dårlig dag. Men han er streng på at symptomene ikke må få vinne. Når jeg var hos ham sist, sa han følgende; Du må lære deg og leve med disse symptomene, ikke på tross av dem. Og fysisk aktivitet er din medisin, vi har ikke noe annet å tilby.  

Kort fortalt så mente han; Det er på tide med en livsstilsendring! 

Så da er det bare å stå på, og ha en knall dag folkens! 

Klem

Vibeke

Dersom du ønsker å lese mer om fibromyalgi, finner du masse informasjon her.